শনিবার ২১ জুন ২০২৫

সম্পূর্ণ খবর

স্বাস্থ্য | বিরল স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফিতে আক্রান্ত ৮ মাসের ঈশান, সুস্থ হতে প্রয়োজন কোটি কোটি টাকা, সমাধান কোথায় জানে না পরিবার

AD | ০৩ মার্চ ২০২৫ ২২ : ৩২Abhijit Das


আজকাল ওয়েবডেস্ক: ২০২৪ সালের জুন মাসে বাঁকুড়ার বাসিন্দা মনোজ হাতি এবং পিয়ালী হাতির সংসার আলো করে জন্ম নেয় ঈশান। জন্মের কয়েকদিন পরেই জানা যায় বিরল স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ) টাইপ ১ রোগে আক্রান্ত হয়েছে ছোট ঈশান। কী এই রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হয়ে গেলে এই রোগ হয়। বয়স বৃদ্ধির সঙ্গে সঙ্গে বুদ্ধির বিকাশ ঘটলেও স্নায়ুর বিকাশ ঘটবে না। ক্রমে শুকিয়ে যাবে। যেহেতু রোগটি জিনবাহিত, তাই বাবা-মায়ের থেকেই তা আসে শিশুর শরীরে। 

স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি এমন এক জিনগত রোগ যার ওষুধ ভারতে পাওয়া যায় না। আমেরিকার ‘ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন’ এই রোগের চিকিৎসায় বিশেষ এক রকম জিন থেরাপিতে অনুমোদন দিয়েছে। সেই থেরাপি যথেষ্টই খরচসাপেক্ষ। তাতে যে ওষুধটি প্রয়োগ করা হয়, তার নাম ‘জোলগেনসমা’। এর দাম ভারতীয় মুদ্রায় প্রায় ১৬ কোটি টাকা। আমেরিকা থেকে আমদানি করতে হয়। ২০২৪ সালের ৩১ জুলাই থেকে ওষুধটির আমদানিও বন্ধ হয়ে গিয়েছে এ দেশে। ওষুধটির প্রস্তুতকারী সংস্থা, গ্লোবাল ম্যানেজড অ্যাকসেস প্রোগ্রাম (জিএমএপি)-এর মাধ্যমে বিশ্বের ৩৬টি দেশ বিনামূল্যে এই থেরাপি দেওয়ার সুযোগ করে দেয়। তার জন্য লটারি হয়। 

এসএমএ টাইপ-১-এর একমাত্র জিন থেরাপির মাধ্যমেই চিকিৎসা সম্ভব। তাও দু'বছর বয়সের মধ্যে চিকিৎসা শুরু করতে হয়। নইলে আর কাজ করে না ওষুধ। শিশুটির হাতে সময় খুব কম। ঈশানের পরিবারে লোকজন দোরে দোরে ঘুরছেন টাকা জোগাড় করার জন্য। কিন্তু টাকার পরিমাণ ১৬ কোটি টাকা। বিভিন্ন স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা সাহায্যের জন্য এগিয়ে এলেও যে পরিমাণ টাকা উঠছে যথেষ্ট নয়। ক্রাউড ফান্ডিংও করা হচ্ছে। রবিবার রাতে শ্বাসকষ্টের সমস্যার কারণে শিশুটিকে বাঁকুড়া মেডিক্যাল হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছে। সোমবার তাকে ক্রিটিক্যাল কেয়ার ইউনিটে স্থানান্তরিত করা হয়েছে। সরকারের সাহায্য ছাড়া শিশুটির পরিবার অসহায়। 


Spinal Muscular AtrophySMANeurology

নানান খবর

ফ্যাটি লিভার পালাবার পথ পাবে না, লিভার হয়ে উঠবে শৈশবের মত, পাতে যদি থাকে এই কটা খাবার

প্রতিদিন ব্যায়াম করলেও রক্ষে নেই!  দীর্ঘক্ষণ বসে অফিস করলেও বিপদ ডেকে আনছেন মস্তিষ্কে 

রাতের সুখের আশায় দিনের বিপদ! যৌন শক্তি বাড়াতে কখনোই এই ভুলগুলো করবেন না

মা কালীর প্রিয় ফুলেই রোগমুক্তির চাবিকাঠি! কোন ফুলের তৈরি চায়ে সবচেয়ে বেশি অ্যান্টিঅক্সিডেন্ট থাকে জানেন?

মদ্যপানের সময় কী কী খেলে লিভার থাকবে ফিট? জানুন বিশেষজ্ঞদের মতামত

মহাপ্রলয়! পৃথিবী থেকে অচিরেই হারিয়ে যেতে চলেছে পুরুষেরা, জন্ম নেবে সঙ্গমে অক্ষম সংকর প্রজাতির পুরুষ, চাঞ্চল্যকর দাবি বিজ্ঞানীদের 

ঘন থকথকে কফ গলগল করে বেরবে! দিনে দু’বেলা জলের সঙ্গে খান এই দুই আয়ুর্বেদিক পথ্য

সুড়সুড় করলেই ঢুকিয়ে দেন ‘ইয়ার বাড’? কান পরিষ্কার করতে গিয়ে উল্টে বারোটা বাজাচ্ছেন না তো?

৫ মিনিটের ইনজেকশনেই ভ্যানিশ হবে ক্যানসার! যুগান্তকারী ওষুধ চালু হচ্ছে ব্রিটেনে, ভারতে আসবে কবে?

পলিসিধারক এবং নমিনি উভয়েরই মৃত্যু হলে বিমার টাকা কে পাবে? জানুন IRDAI-এর নিয়মের ব্যাখ্যা

নজিরবিহীন কৃতিত্ব, চাঁদে বিধ্বস্ত জাপানি মহাকাশযানের ধ্বংসাবশেষ চিহ্নিত করল চন্দ্রযান-২

যশস্বী-শুভমনের জোড়া শতরান, প্রথম দিনের শেষে রানের পাহাড়ে ভারত

কল্যাণের বিরুদ্ধে তদন্তের দাবি, ফেডারেশনকে সার্কাস, কর্তাদের জোকার বলেন বাইচুং

Exclusive: 'মৃগয়া আমার কেরিয়ারে মাইলস্টোন হয়ে থাকবে'-বিক্রমের বিপরীতে অভিনয় করে আর কী বললেন নবাগতা অনন্যা ভট্টাচার্য?

ভারতের উপর চাপ বৃদ্ধির 'খেলা'? পাকিস্তান ও বাংলাদেশের সঙ্গে প্রথম ত্রিপাক্ষিক বৈঠক করল 'বড় দাদা' চীন

ইদে মন্দিরের কাছে গরুর মাংস খাওয়ার অভিযোগ অসমে, প্রতিবাদে গর্জে উঠে কী হুঁশিয়ারি দিলেন হিমন্ত বিশ্বশর্মা?

কোহলির জুতোয় পা গলালেন, প্রথম টেস্টে শতরান অধিনায়ক গিলের

কঠিন-কঠোর নিয়ম, মুসলিমদের উপর চরম বিধিনিষেধ, জানুন এমনই বিশ্বের পাঁচ দেশ সম্পর্কে

ডার্ক সার্কেল থেকে বলিরেখা, মুহূর্তে গায়েব হবে ত্বকের যাবতীয় সমস্যা! রান্নাঘরের সবচেয়ে সহজলভ্য এই সবজিই করবে কামাল

ট্রাম্পের মার্কিন সফরের আমন্ত্রণ সপাটে প্রত্যাখ্যান 'বন্ধু' মোদির! কেন? খোলসা করলেন নিজেই

হাওড়ার নিখোঁজ বিস্কুট কোম্পানির ম্যানেজারের দেহ উদ্ধার বোলপুরে, অপহরণের পর খুনের অভিযোগ

পক্ষপাতিত্বের অভিযোগ বিসিসিআইয়ের বিরুদ্ধে, সুদর্শনকে নিয়ে ক্ষিপ্ত ফ্যানরা

ইরান-ইজরায়েল যুদ্ধ চিন্তা বাড়াচ্ছে দিল্লির! এবার টান পড়বে দেশবাসীর পকেটে!

নিছকই কাকতালীয় নাকি ঠান্ডা লড়াই? লিডস টেস্টে কী এমন করলেন গিল যা মনে করাচ্ছে সৌরভ গাঙ্গুলিকে?

ইংল্যান্ডে পা রেখেই শতরান, লিডস কাঁপালেন যশস্বী

ফের শহর কলকাতায় চোর সন্দেহে যুবককে নির্মম অত্যাচার, ঘটনায় গ্রেপ্তার ৪

মুরগি না খাসি, ইজরায়েলি সেনা কোন মাংস খেতে পছন্দ করে? উত্তর আপনাকে চমকে দেবে

কালো টাকা কি দেশে ফিরেছে? সুইস ব্যাঙ্কে ভারতীয়দের গচ্ছিত অর্থের পরিমাণে বিশাল লাফ, আর কোন দেশ আছে তালিকায়

টেস্ট শুরুর আগে সোশ্যাল মিডিয়ায় অদ্ভুত বার্তা অশ্বিনের স্ত্রীর, ভাইরাল পোস্ট

এক বাড়িতে হলেও আলাদা বেডরুমে থাকেন আয়ুষ-অর্পিতা! নেই কোনও শারীরিক সম্পর্ক? ভাঙনের আঁচ সলমনের বোনের সংসারে?

আতঙ্ক ছড়াচ্ছে করোনার নতুন রূপ 'নিম্বাস'! কতটা ভয়ঙ্কর এই ভ্যারিয়েন্ট? কোন লক্ষণ দেখলে সতর্ক হবেন?

‘বি-গ্রেড সিনেমা তুই করিস, আমি না’—অনিল কাপুরের উপর হঠাৎ কেন ক্ষেপলেন সেন্সর বোর্ডের প্রাক্তন প্রধান?

১৫ বছরের ছেলের বিয়ে দিতে এসে হবু বধূকে নিয়ে পালালেন শ্বশুর, ঘটনা দেখলে চমকে যাবেন

সোশ্যাল মিডিয়া